|
Artikkeleita ja ohjelmia muissa medioissa |
|
|
Mirja Pyykkö: Osasto 10, Yle 1982 |
|
|
Leena Vilkka: Lapset ja syöpä, Yliopistolehti 14/06 15.12.2006 |
|
|
|
|
|
Raportti Osasto 10 (1982) |
|
|
Mirja Pyykön raportti Osasto 10 vuodelta 1982 Ylen Elävässä arkistossa |
Lapset ja syöpä |
|
Artikkeli on julkaistu Yliopistolehdessä 14/06 (15.12.2006) Teksti ja kuva: Leena Vilkka "Lasten syöpäsairaudet ovat kasvussa. Syytä ei tiedetä." "Missään muualla maailmassa syöpälapsia ei hoideta museossa." "Lapsen menehtyessä perheet ovat erityisen tuen tarpeessa." Vielä muutama vuosikymmen sitten lapsen syöpä merkitsi kuolemaa. Nykyisin 90 prosenttia leukemiaan sairastuneista ja 80 prosenttia kaikista syöpälapsista paranee.
— Aivokasvaimista erityisen vaativia ovat ponsin ja aivorungon alueen syövät. Toistaiseksi parantavaa hoitoa ei ole. Lääkehoito on näiden lasten osalta vielä täysin kokeellista, Pihkala kertoo. Kantasolut avuksiLasten syöpien hoidossa kantasolusiirrot on keskitetty Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan. Lastenklinikan osastolla K10 hoidetaan kantasolusiirtopotilaat, tällä hetkellä noin 20 siirtoa vuodessa. Kantasoluja saadaan luovuttajalta luuytimestä. Tavoitteena on korvata sairastunut luuydin terveellä. Siirrolla rakennettu uusi luuydin ikään kuin hyökkää leukemiaa vastaan. Myös normaalista verenkierrosta voidaan ottaa kantasoluja talteen. Kolmas vaihtoehto saada terveitä kantasoluja on napaveren talteenotto vastasynnyttäneen äidin istukasta. — Kantasolusiirtojen haasteena on elimistön hyljintäreaktiot. Tärkeää on sopivan luovuttajan eli oikean kudostyypin löytyminen. Autologisissa kantasolusiirroissa äiti tai isä käy luovuttajaksi. Tämä helpottaa luovuttajan löytymistä koska tällöin jokaiselle lapselle löytyy luovuttaja, Ulla Pihkala toteaa. Lasten syöpäsairaudet ovat lievästi kasvussa. Syytä tähän ei tiedetä — ei myöskään siihen, miksi ylipäänsä lapset sairastuvat syöpään. Aikuisiän syöpiä voidaan tehokkaasti ennaltaehkäistä elämäntavoilla, erityisesti väittämällä tupakointia. Perhe tarvitsee tukea Lasten syöpähoitojen tulevaisuuden haasteena on korkeatasoisen syöpähoidon takaaminen. Professori Ulla Pihkalan mukaan lääkekustannusten nousu ei ole syöpälasten hoidon keskeisiä ongelmakohtia. Syöpälasten tarvitsemat, aikuisia pienemmät lääkeannokset ovat kokonaisuuden kannalta varsin pieniä kulueriä. Sen sijaan kantasolusiirroissa riittää tutkimuksellista haastetta, samoin uusien täsmälääkitysten kehittelyssä. Syövän sairastaneilla lapsilla on kohonnut riski sairastua uudelleen. Syöpälasten pitkäaikaisseurantaa tulisi jatkaa myös aikuisiällä. — Tällä hetkellä syöpälasten aikuisiän vaiheista ei tiedetä riittävästi, Pihkala toteaa. Uusia haasteita asettavat myös tandem-jätti hoidot, joilla tarkoitetaan hyvin suuria lääkeannoksia parin kuukauden välein. Uutta on myös antiangiogeneettinen syöpähoito, jota toistaiseksi vasta kokeillaan. Siinä pyritään estämään syöpäsolun verisuonten kasvu. Tutkimuksen lisäksi tarvitaan päteviä sairaan hoitajia ja lastenhoitajia sekä kokonaisvaltainen, potilaskeskeinen hoitotiimi. Syöpälapset perheineen tarvitsevat sosiaalityöntekijää. psykologia. kuntoutusohjaajaa, fysioterapeuttia ja ravitsemusterapeuttia. Hoidot ovat rankkoja ja koettelevat koko perhettä taloudellisesti ja henkisesti. Kaikkia lapsia ei voida parantaa. Tällöin korostuu palliatiivisen, oireita lievittävän hoidon merkitys sekä lapsikeskeinen saattohoito. Lapsen menehtyessä perheet ovat erityisen tuen tarpeessa. Yksin pimeässä sairaalassa Lastenklinikka on museoviraston suojelukohde. Tämä aiheuttaa kosolti ongelmia tilojen järkevälle käytölle. Vaikka syöpälasten hoitotulokset ovat olleet erinomaisia, lasten hoito-olosuhteita ei voi pitää tyydyttävinä. Tilojen ahtaus ja epäkäytännöllisyys ovat suurimmat ongelmat. Vanhemmat eivät esimerkiksi voi yöpyä osastohoitoa vaativien vakavasti sairaiden lastensa luona. Etenkin pienimmät lapset kokevat pimeät, yksinäiset sairaalayöt pelottaviksi. Avohoidossa olevia lapsia joudutaan hoitamaan käytävillä. Kyseessä ovat infektioille herkistyneet lapset, joilta sairaalan ulkopuolella on kielletty kaupassa käynti ja julkisten liikennevälineiden käyttö tartuntojen välttämiseksi. — On tärkeää vaalia rakennushistoriaa, mutta ei vakavasti sairaiden lasten kustannuksella. Missään muualla maailmassa syöpälapsia ei hoideta museossa, toteaa “museosairaalassa” työskentelevä dosentti, erikoislääkäri Kim Vettenranta. Kansainvälistä syöpäsairaiden lasten päivää vietetään vuosittain helmikuun puolivälissä. Tavoitteena on jakaa tietoa lasten syöpäsairauksista ja niiden hoidoista sekä edistää varainhankintaa ja tukea syöpälasten vanhempien yhdistystoimintaa. Lisätietoja: www.icccpo.org, www.hyksinsyopalapset.com, www.sylva.fi Kirjoittaja on filosofi, jonka lapsi on menehtynyt aivorungon syöpään. |
Lasten kantasolusiirtoja 30 vuotta Suomessa |
| LEHDISTÖTIEDOTE: HUS Lasten ja Nuorten Sairaala, 9.2.2005, ”Lasten kantasolusiirtoja 30 vuotta Suomessa” |
LASTEN KANTASOLUSIIRTOJA 30 VUOTTA SUOMESSA – AVAUTUMASSA UUSIA MAHDOLLISUUKSIAHYKS:n Lastenklinikka aloitti sukulaisluovuttajalta tehtävät luuytimensiirrot jo 1970-luvulla Euroopan pioneerien joukossa. Kun luuytimensiirto 1980-luvulla vielä oli seikkailua ja vaihtoehto kuolemalle, se 1990-luvulla oli jo rutiinia, ja nyt 2000-luvulla muuttumassa yhä räätälöidymmäksi toimenpiteeksi biologisen tietämyksen ja teknisen osaamisen lisääntyessä. Hematopoeettisia (verta muodostavia) kantasoluja saadaan sekä luuytimestä, kiertävästä verestä että istukkaverestä, ja näitä kaikkia käytetään nykyisin kantasolusiirteinä. Siirteen luovuttajan tulisi olla kudostyypiltään sopiva. Luovuttaja voi olla potilaan sisarus, joskus äiti tai isä, tai tuntematon rekisteriluovuttaja suomalaisesta tai kansainvälisestä rekisteristä. Napaveri, joiden siirrot aloitimme ensimmäisinä pohjoismaissa 1994, saadaan joko sisarukselta synnytyksen yhteydessä, tai suomalaisesta tai kansainvälisestä napaveripankista. Luovuttaja etsitään kansainvälisellä tietokonehaulla, ja siirteitä saamme paitsi Euroopasta myös Australiasta ja Pohjois-Amerikasta. veri- ja syöpätautien sekä kantasolusiirtojen yksikössä tehdään nykyisin vuodessa noin 20 kantasolusiirtoa luovuttajalta (allogeeninen siirto), ja kymmenisen potilaan omien kantasolujen siirtoa jättihoitojen tukena (autologinen siirto). Yleisin aihe kantasolusiirtoon on lapsilla akuutti leukemia, joko uusiutunut tai muuten erityisen vaikea tautimuoto. Jättihoitoja ja autologisia siirtoja käytetään levinneiden tai uusiutuneiden kiinteiden syöpäkasvainten hoidossa. Uudet mahdollisuudet. Kun verensiirtoja aikanaan alettiin käyttää, siirrettiin kokoverta, kuten vielä viime sotiemme aikana. Sittemmin verensiirrot ovat kehittyneet komponenttisiirroiksi: annetaan vain toivottua veren ainesosaa, kuten punasoluja, verihiutaleita tai plasmaa. Samoin on luuytimensiirto kehittymässä potilaan tarpeisiin räätälöidyiksi komponenttisiirroksi, missä ei välttämättä enää käytetä luuydintä sellaisenaan, manipuloimattomana luonnontuotteena. Luuytimestä voidaan poistaa haitallisia soluja, ja siihen voidaan rikastaa toivottuja soluja tarkoin laskettuina annoksina, joita voidaan antaa määräajoin vielä varsinaisen siirron jälkeenkin. Täten hoitotuloksia voidaan entisestään parantaa, ja kantasolusiirto on useimpien lapsipotilaiden ulottuvilla. Olemme Euroopan 30 suurimman ja kokeneimman lasten kantasolusiirtoyksikön ydinryhmässä. Ajan hermolla pysyminen edellyttää kuitenkin rahaa, resursseja sekä aktiivista kansainvälistä yhteistyötä. |
|
|
Helsingin Sanomat tapasi Klara Moreliuksen |
||||
|
||||
TAPASIMME Klara Moreliuksen |
||||
Isoäiti on kerännyt syöpäsairaille lapsille 770 000 markkaa |
||||
"Miksi et jo lopeta?" on kysymys, jonka espoolainen Klara Morelius, 74, on kuullut jo muutaman kerran. Kysymys on viitannut Moreliuksen vapaaehtoistyöhön: rahankeruuseen syöpäsairaiden lasten hyväksi. Morelius on kerännyt vapaa-aikanaan syöpäsairaille lapsille jo runsaat 770 000 vanhaa markkaa (lähes 130 000 euroa). Kysymyksen on esittänyt Moreliuksen tyttärenpoika. Isoäidin vastaus kuului: "Olet sinä kyllä miljoonan arvoinen. Pitää kerätä lisää. Olen niin kiitollinen, että olen saanut pitää sinut."Tyttärenpoika parani syövästä - kuten suurin osa syöpään sairastuvista lapsista nykyään. Mutta pojan sairastuminen oli mullistanut koko lähisuvun elämän. Kun Klara Morelius havaitsi 1980-luvun alkupuolella, että syöpälasten hoito kärsi resurssien puutteesta, hän organisoi myyjäiset lapsisyöpäpotilaiden hyväksi Olarin seurakunnan tiloissa, parikin kertaa. Myynnissä oli muun muassa kukkia ja käsitöitä. Pika-arpajaisten voitot oli saatu tienoon yrityksiltä. Samoihin aikoihin syöpälasten vanhemmat ja omaiset aktivoituivat muuallakin. Oli perustettu yhdistys nimeltä Hyksin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry, joka tarjosi syöpäperheille paremmat puitteet yhteistyöhön. Tänään lauantaina yhdistys viettää 20-vuotisjuhlaansa. Tyttärenpojan sairastuessa Morelius oli työkyvyttömyyseläkkeellä. Maataloustyö kotitilalla Espoossa oli kuluttanut Klara Moreliuksen hennon selän. "Minulla oli silloin hyvää aikaa." Selkätuki piti Moreliuksen selän suorassa ja pitää edelleenkin. "Ajat ovat kiristyneet, sen huomaa. Lahjoituksia on yhä vaikeampi saada. Ihmiset pelkäävät nykyään, että rahat eivät mene perille. Mutta minä voin sanoa, että kaikki meidän saamamme rahat menevät lyhentämättöminä syöpälasten ja heidän perheidensä hyväksi, pääosin Pertunmaalla toimivalle Kuortinkartanon kurssikeskukselle."Yhdistyksen ylläpitämässä keskuksessa järjestetään sopeutumis- ja virkistyskursseja sekä ohjelmaa lapsipotilaille ja heidän perheilleen. Keväisin Klara Morelius myy tavarataloissa lasten hyväksi kieloja perheensä kotitilalta. Hän viljelee myös orvokkeja, joista valmistaa somia kortteja, kaksipuolisia. "Eikä kukkien viljelystä tule kuluja", Morelius iloitsee. Tekijälle tulee kuitenkin henkilökohtaista tappiota korttien muun materiaalin ja kirjekuorien ostosta. Moreliuksen katse valpastuu äkisti: "Voiko työnantajasi tehdä lahjoituksen syöpälapsille?" Joudun toteamaan, etten ole sellaisessa asemassa, että voisin luvata. Yritän kuitenkin pelastaa tunnelman ostamalla itselleni 40 eurolla kahdeksan korttia. Valokuvaaja ostaa kortin ja kukkaseppeleen. "Tapaamisesta on sitten kuitenkin jotakin hyötyä", Morelius toteaa ruotsiksi äidinkielellään, jolla keskustelu on käyty. Espoon talkooporukan ydinjoukkokin oli alun perin ruotsinkielistä. Ruotsinkielisellä puolella talkoohenki on ollut voimakasta. Yhdistyksen toiminnan laajetessa työkieleksi tuli suomi. Tuotto käytetään kaikkien Hyksin (eli nykyisen Husin) piirin syöpää sairastavien lasten hyväksi.Talkootyöhön Klara - omaa sukuaan Forss - kasvoi jo lapsuudessaan Sipoossa. Paippisissa kyläläiset rakentelivat yhteisvoimin esimerkiksi maatalojen kattoja. Talkookokemusta kertyi myös sodan aikana pikkulotissa ja myöhemmin SPR:ssä. Klara Morelius haluaa kiittää kaikkia ihmisiä ja yrityksiä, jotka ovat tehneet hänen keruutyönsä mahdolliseksi ja toivoo yhteistyön yhä jatkuvan. |
|
Aloitussivu | Päämäärä | Toiminta | Henkilöt | Asuntolat | Kuortinkartano | Nuoret Julkaisut | Ajankohtaista | Myymälä | Tuki | Liity jäseneksi | Palaute |