Sopeutumisvalmennuskurssi Kuortinkartanossa: Huvia ja hyötyä koko perheelle

Retkelle lähtöä odottamassa.

Nukketeatterissa.

Ensimmäisen sairauskuukauden vietimme osastolla, sen jälkeen Eero on saanut olla enemmän ja enemmän kotona, sairaalajaksot ovat jatkuvasti vähentyneet. Hoito on edennyt 2,5 vuotta kestävässä hoito-ohjelmassa noin puoliväliin. Hoidot ovat olleet raskaita, lääkkeet vahvoja, kuten kaikki, joilla on perheessä syöpälapsi, tietävät. Hoito-ohjelma alkaa tässä vaiheessa keventyä huomattavasti, mikä tietää lapsellemme vähemmän haittoja lääkityksestä, vähemmän sairaalassa vietettyä aikaa ja ennen kaikkea enemmän ja enemmän normaalia lapsen elämää.

Vanhempien näkökulmasta tilanne ei ainoastaan helpotu. Toki iloitsemme siitä, että kaikki on mennyt tähän saakka suunnilleen suunnitelmien mukaan ja lapsemme on kestänyt hoidot hyvin. Tässä vaiheessa hoitoa kuitenkin taudin uusimisriski kasvaa, ja se kasvaa etenkin hoidon loppumisen jälkeen. Pyrimme niin normaaliin arkielämään kuin sairauden kanssa on mahdollista, mutta pelko ja epävarmuus ovat aina läsnä, toisina päivinä enemmän, toisina vähemmän. Pienikin muutos lapsen voimissa ja voinnissa tuo mukanaan huolta ja muistuttaa siitä, mikä sairaus olikaan kyseessä.

Oman lapsen vakava sairaus on lapsen vanhemmille psyykkisesti hyvin rankka kokemus, ja väitänkin, että sairauden henkisen taakan ymmärtää parhaiten toinen vastaavassa tilanteessa oleva vanhempi. Toki sukulaiset ja ystävät ovat usein arvokas tuki sairaan lapsen perheelle, mutta ystävyyssuhteet toisiin perheisiin, joissa lapsi sairastaa samaa tai samankaltaista sairautta, ovat erittäin tärkeitä. Sairaalassa vanhemmat tutustuvat ja lyhyitä keskusteluja käydään, mutta mahdollisuudet pitempiin keskusteluihin ovat huonot. Sopeutumisvalmennuskurssi tuo hyvän mahdollisuuden ystävyyssuhteiden luomiseen ja keskusteluihin toisten vanhempien kanssa.

Mikä ihmeen sopeutumisvalmennuskurssi?

Kuulimme kuntoutusohjaajalta sopeutumisvalmennuskurssista heti sairauden ensimmäisten viikkojen aikana. Jo tällöin kävi ilmi, että samana kesänä ei kurssille ollut mahdollista päästä, koska hoidot olivat rankkoja ja infektioriski suuri. Kun kuulimme, että seuraava kurssi olisi vasta seuraavana kesänä, ihmettelimme, mitä hyötyä enää niin myöhään on sopeutumaan opettelemisesta. Epäily kurssin hyödyllisyydestä vaivasi pitkin vuotta niin meitä kuin muitakin tuntemiamme vanhempia, ja kaikki eivät tietääkseni sen vuoksi kurssille lähteneetkään. Perheemme "onneksi" olin tavannut sairaalassa ainakin kolme perhettä edellisen kesän kurssilta, ja kaikki kertoivat siitä, kuinka loistava kurssi oli ollut niin hyödyn kannalta kuin perheen täysihoitolomana!

Päätimme siis kutsun saavuttua sen enempää miettimättä lähteä tarjotulle kurssille. Tänä vuonna kurssille oli ollut tulijoita niin paljon, että kurssi oli päätetty jakaa kahtia. Meidät kutsuttiin jälkimmäiselle, alle kouluikäisten lasten kurssille. Kurssi järjestettiin Kuortinkartanossa 10.-15.8.03.

Kurssi alkaa

Lähdimme sunnuntaina 10.8. matkaan melko suurin toivein ja odotuksin. Olimme käyneet Kuortinkartanon kesäjuhlilla heinäkuussa, joten lapsillammekin oli paikka vielä tuoreessa mielessä. Tosin Eero oli valtavan ihastunut kesäjuhlissa olleeseen pomppulinnaan, ja oli matkalla pettynyt kun kuuli, että se oli jo viety pois. Perille päästyämme en muista Eeron kaivanneen pomppulinnaa enää kertaakaan; niin mukavaa kaikki muu touhu ja toiminta Kuortissa oli.

Perillä meitä odotti ikävä yllätys: Kaksi perhettä seitsemästä ilmoittautuneesta oli joutunut perumaan tulonsa, ja nyt jännitettiin, tulevatko kaikki viisi perhettä, viisi kun oli kurssin järjestämisen edellytys. Kaikki saapuivat. Olin alkuun hieman harmissani, kun porukkaa olikin tulossa niin vähän, koska kuvittelin kunnon leirin vaativan enemmän väkeä. Tilanne osoittautuikin päinvastaiseksi, pienessä porukassa monet asiat kuten ryhmäkeskustelut sujuivat helpommin kuin isossa. Lapsia oli viidessä perheessämme yllättävän paljon eli kaksitoista. Yhden vauvan ja yhden kahdeksanvuotiaan lisäksi porukassa oli kuusi 3-4-vuotiasta lasta ja neljä 6-vuotiasta tyttöä, joten lapsemme olivat hyvin samanikäisiä.

Aloitimme kurssin tutustumalla toisiimme. Kurssilla "ohjuksina" olivat kuntoutusohjaaja Saila, sairaanhoitaja Pirjo, fysioterapeutti Katja, lastentarhanopettaja Maiju sekä lastenhoitajat Petri, Mikko ja Suvi. Jokainen perhe haastateltiin, toiveet huomioitiin ja kaikille perheille nimettiin oma lastenhoitaja. Lapset löysivät heti tuloiltana yhteisen lastenhuoneen, jossa oli paljon kaikille mieluisaa puuhaa ja lastenhuoneesta lapset löytyivätkin leirillä aina kun heillä ei ollut ohjattua puuhailua.

Ensimmäinen aamu Kuortissa alkoi aikuisilla Katjan vetämällä aamujumpalla, mistä pidimme kaikki kovasti. Päätimme aloittaa joka aamun samalla tavalla ennen luentoja. Aamujumpan lisäksi kävimme iltaisin porukalla lenkkimaastossa sulattamassa loistavan keittiön anteja ja aloittelemassa keskusteluja, joita jatkettiin illan mittaan puusaunan löylyissä mies- ja naisporukoissa.

Hyödyllistä ohjelmaa vanhemmille

Vanhempien päiväohjelmaan kuuluivat luennot, joiden määrää oli vähennetty viime vuodesta, ja nyt luentomäärä oli sopiva. Luennot sijoittuivat lounaan molemmin puolin, ja myöhäisiltapäivästä oli ohjelmassa ryhmäkeskusteluja, rentoutusta yms. Valtaosa luennoista oli mielenkiintoisia ja antoisia, joukossa toki joitakin sellaisiakin, josta en ainakaan itse kokenut saavani hyötyä. Kaikille luennoille oli yhteistä se, että ne muistuttivat enemmän keskustelutilaisuutta kuin luentoa johtuen ryhmän aktiivisuudesta. Runsaan kysymysmäärän vuoksi saimme paljon juuri sellaista informaatiota, jota tähän saakka emme olleet muualta saaneet.

Luennot käsittelivät lapsen sairautta monelta taholta: Lääkäri Mervi Taskinen luennoi leukemian lääketieteellisestä puolesta, ja kyseisen luennon olisimme voineet venyttää vaikka yömyöhälle, niin paljon keskustelua luennolla syntyi. Samoin psykologi Riitta Morenin luento sairaasta lapsesta herätti paljon kiinnostusta ja keskustelua. Muilla luennoilla saimme tietoa sairaan lapsen hoitotyöstä, lapsen leikin tärkeydestä ja sairaalaleikeistä, ravintoasioista oli kertomassa sairaalan ravitsemusterapeutti.

Vilkasta ryhmäkeskustelua

Ryhmäkeskusteluissa kävimme läpi lapsiemme sairastumista ja siihen liittyviä tunteita, ja huomasimme kuinka samanlaisia lastemme sairaushistoriat olivat, miten samanlaisia kokemuksia olimme jakamassa alkaen jo sairauden ensimmäisistä päivistä. Pohdimme sairauden vaikutusta perhe-elämään, parisuhteeseen, sisarussuhteisiin ja omaan itseemme.

Saimme ryhmillemme myös tehtäviä, joista mielenkiintoisin oli tehdä parannusehdotuksia osastolle 10. Niitä tulikin pitkä lista. Suurimmaksi ongelmaksi koettiin huoneiden ahtaus ja oman rauhan puuttuminen jopa sairauden alkupäivinä. Pari konkreettista toteuttamiskelpoista ideaakin syntyi, ja toinen näyttääkin olevan jo toteutunut tätä tekstiä kirjoittaessani: Toivoimme osastomme lapsille ohjattua leikkimahdollisuutta 1-kerroksen leikkiosastolle, ja toiminta on nyt aloitettu. Toivoimme myös hotellikansio-tyyppistä ohjekansiota huoneisiin kaikille luettavaksi, jotta kaikki perheet saisivat yhdenmukaiset ohjeet osaston toimintatavoista. Tätä vielä odotamme.
 

Yhteistä iltaohjelmaa.

Pirjon ja Maijun sidontaesitys.

Puuhaa lapsille aamusta iltaan

Vanhempien ollessa luennoilla ja muissa puuhissa lastenhoitajat järjestivät ohjelmaa lapsille. Lapset puuhasivat sisällä askartelun, laulamisen, piirtämisen ja savitöiden parissa, ja ulkona ohjelmassa oli päivittäin erilaista toimintaa, leikkejä, pallopelejä jne. Lapset tekivät myös retkiä lähistölle: Yksi retki suuntautui lehmiä katsomaan laitumelle, toinen läheiseen kenneliin, jossa oli eri ikäisiä spanielin pentuja. Kaikkein suosituin leikki oli nukkesairaala, jonka hoitajiksi ja lääkäreiksi pääsivät kaikki lapset vuorollaan pienissä ryhmissä. Toffe-koiraa ja nukkeja hoidettiin ahkerasti, ja parasta oli, kun sai rokottaa nukkeja ihan oikeasti!

Yhdessäoloa

Aikuisille ja lapsille oli varattu myös yhteistä aikaa. Yhtenä päivänä teimme uintiretken läheiselle uimarannalle. Eräänä aamuna vierailimme Sysmän Onkiniemessä sijaitsevassa nukketalossa, mikä oli hieno kokemus myös aikuisille. Nukketeatterissa esiintyivät Pikku kakkosen Ransu-koiran sukulaiset ja monet nuket, ja koko talo oli täynnä erilaisia nukkeja. Nukkejen äiti kertoi valmistaneensa niitä 30 vuoden aikana 3500 kappaletta!

Tässä tulee hirmuinen Rölli…

Vapaailtaa seuraavana aamuna lapsemme olivat innosta lähes sekaisin: Lätynpaistoilta oli huipentunut lauluhetkeen kodassa, ja kodan seinän taakse oli ilmaantunut itse Rölli-peikko lapsille jutustelemaan. Kukaan lapsista ei ollut peikkoa nähnyt, mutta Röllistä puhuttiin koko loppuleirin ajan. Eräänä päivänä kodan piipusta nousi savua, ja lapset uskoivat Röllin siellä grillaavan. Niin paljon Röllistä riitti päivien aikana juttua, että itse Röllikin uskaltautui näkösälle ja oli portilla vilkuttamassa kotiin lähtiessämme!

Kotiinlähdön aika

Kotiinlähdön aika koitti perjantaina lounaan jälkeen. Haikeus valtasi niin aikuiset kuin lapsetkin. Lapset olivat saaneet paljon uusia ystäviä kuten vanhemmatkin. Kurssi oli myös raskas, koska toimintaa riitti aamusta nukkumaan menoon asti, mikä näkyi loppuviikosta perheessämme etenkin Eeron jaksamisessa. Kotiinlähdössä oli siis hyvätkin puolensa. Ennen kotiinlähtöä sovimme yhteisestä perheviikonlopusta Kuortissa alkukeväälle –04, ja tieto kavereiden jälleennäkemisestä lohduttikin lapsiamme. Kotona lapset ovatkin kyselleet useita kertoja, että päästäisiinkö pian taas Kuorttiin!

Vanhemmat vapaalla.